Getuigenis van Mario Sel
Mario Sel is geboren met de aangeboren handicap Spina Bifida
![](https://www.autonomia.org/imgcache/0b/cf/c7/57/b7/6b/9a/08/4b/02/c9/94/c5/bf/56/30/694.jpeg)
Mario Sel kwam ter wereld met de aangeboren aandoening Spina Bifida, wat resulteert in het ontbreken van kracht en gevoel in zijn onderste ledematen. 'Mijn huidige levenshouding is niet enkel mijn eigen verdienste, maar is het gevolg van een fijnmazig netwerk van verschillende individuen die als puzzelstukken om mij heen passen,' deelt Mario, vader van twee tieners.
Gelijkheid voor iedereen
Hoewel zijn handicap het leven van Mario beïnvloedt, hebben zijn ouders hem geleerd ermee om te gaan. 'Ik ben grootgebracht met het idee dat ik zo normaal mogelijk moet kunnen functioneren in de samenleving. Mijn ouders maakten weinig onderscheid tussen mijn opvoeding en die van mijn broers. Als zij klusjes kregen, kreeg ik er ook. Soms met enkele aanpassingen, maar ik moest meedoen.'
Naar school en de sportclub
Mario volgde regulier onderwijs, waar hij zich helemaal thuis voelde. 'Bij mij op school speelden we veel voetbal. Ik rolde gewoon mee met mijn vrienden. Soms stond ik in het doel. Als ik op het veld was, duwde ik de bal met mijn rolstoel of handen. Ik herinner me dat ik ooit een doelpunt scoorde, en de hele klas was enthousiast. Iedereen vertelde de meester dat ik een doelpunt had gemaakt.'
In zijn vrije tijd beoefende Mario atletiek. 'Het begon allemaal bij de atletiekclub in Duffel, waar ik samen met niet-beperkte kinderen sportte. Ik deed aan "wheelen", een vorm van rolstoelracen op de baan of op de weg. Ik oefende op de baan. Toen ik serieuzer ging racen, sloot ik me aan bij een specifieke club voor mensen met beperkingen, waar ik gerichte begeleiding kreeg.'
Wandelen voor Spina Bifida
Sport speelt een grote rol in Mario's leven. 'Van jongs af aan ben ik gewend aan zondagse wandelingen met mijn ouders en grootouders, die lid waren van een wandelclub. Ik ging mee in mijn eigen rolstoel.' Wandelen raakte daarna wat op de achtergrond.
Tijdens de coronaperiode pakte Mario het wandelen weer op. Eerst maakte hij rolstoeltochten in de buurt. Toen kwam hij op het idee om een tiendaagse wandeltocht door Vlaanderen te organiseren om geld in te zamelen voor de vereniging Spina Bifida en Hydrocephalus. 'We wilden meer bewustwording creëren voor Spina Bifida en mensen na de coronacrisis weer samenbrengen. En dat lukte. We haalden uiteindelijk €27.000 op en tweehonderd mensen liepen met mij mee.'
Grenzen van het lichaam verkennen
Niet alles verliep altijd soepel. 'De uitdagingen die mijn ouders en ik mezelf oplegden, bleken uitdagend,' zegt Mario. 'Op mijn 32e kreeg ik een mentale inzinking. Ik werkte voltijds en dat eiste zijn tol van mijn lichaam. Ik besteedde niet genoeg tijd aan mijn persoonlijke verzorging, waarvoor ik normaal gesproken enkele uren per week nodig had. Ik verwaarloosde mijn fysiotherapiebezoeken en bewegingsoefeningen. Dat kwam doordat ik er geen tijd meer voor had. Het duurde twee jaar voordat ik besefte dat een normaal leven voor mij niet vanzelfsprekend is.'
Om zijn gezondheid meer prioriteit te geven, ging Mario deeltijds werken. 'Voor mijn gezin was die keuze financieel zwaar, vooral omdat mijn persoonsgebonden budget lang op zich liet wachten. Mijn vrouw moest fulltime werken en deed veel extra taken thuis die ik niet kon doen. Ondertussen heb ik mijn budget ontvangen, waardoor we veel zware taken nu kunnen uitbesteden.'
Kinderwens
Toen Mario en zijn vrouw kinderen wilden, liepen ze opnieuw tegen de beperkingen van zijn lichaam aan. 'Het was een klap toen artsen zeiden dat een natuurlijke zwangerschap niet mogelijk was. We besloten uiteindelijk om met een donor te werken. Nu zijn we de trotse ouders van een fantastisch tweeling, die nu 16 jaar zijn.'
De babytijd was niet eenvoudig, maar dat ging nog wel voor Mario. 'Een jaar later werd het moeilijker. Ze liepen nog niet en waren zwaarder. Fysiek kon ik op dat moment niet voor hen zorgen. Mijn vrouw droeg het meeste gewicht. We vroegen om mijn persoonsgebonden budget, in de hoop dat het snel zou worden goedgekeurd. Uiteindelijk duurde het vijftien jaar voordat het werd toegekend. Het budget gaf ons gezin meer ruimte.'
Een rolstoelvader
Voor Mario's kinderen is het heel normaal dat hun vader in een rolstoel zit. 'Als we naar het strand gaan, loop ik niet mee op het strand. Mijn vrouw wel, terwijl ik langs de boulevard blijf. Of zij gaan naar het bos terwijl ik op het terras blijf. Ze kennen niet anders. Ze missen niets, zeggen ze.'
'Onze kinderen mogen niet de dupe worden van mijn handicap. Sommige dingen moeten ze sneller zelf doen en dat gaat vanzelf. Toen ik ze vroeger naar de kleuterschool bracht, stapten ze zelf in de auto en deden zelf hun gordel om. Andere ouders waren verbaasd. Als we vroeger weggingen, zette ik zelf mijn rolstoel in de auto. Nu zetten zij mijn rolstoel in de kofferbak. Ze nemen automatisch bepaalde dingen over om het mij wat makkelijker te maken.'
Kansen en doorzettingsvermogen
Met de juiste inzet en doorzettingsvermogen kun je vaak meer bereiken dan je van tevoren had gedacht. 'Ik heb het geluk gehad dat mijn ouders me alle kansen hebben gegeven, dat ik een vrouw heb ontmoet die me volledig steunt en vrienden heb die ons de juiste ondersteuning bieden.' Samen vormen zij de schakels die het rad van Mario's leven in beweging houden, zoals hij graag benadrukt.
Voor meer informatie klik hier
Gelijkheid voor iedereen
Hoewel zijn handicap het leven van Mario beïnvloedt, hebben zijn ouders hem geleerd ermee om te gaan. 'Ik ben grootgebracht met het idee dat ik zo normaal mogelijk moet kunnen functioneren in de samenleving. Mijn ouders maakten weinig onderscheid tussen mijn opvoeding en die van mijn broers. Als zij klusjes kregen, kreeg ik er ook. Soms met enkele aanpassingen, maar ik moest meedoen.'
Naar school en de sportclub
Mario volgde regulier onderwijs, waar hij zich helemaal thuis voelde. 'Bij mij op school speelden we veel voetbal. Ik rolde gewoon mee met mijn vrienden. Soms stond ik in het doel. Als ik op het veld was, duwde ik de bal met mijn rolstoel of handen. Ik herinner me dat ik ooit een doelpunt scoorde, en de hele klas was enthousiast. Iedereen vertelde de meester dat ik een doelpunt had gemaakt.'
In zijn vrije tijd beoefende Mario atletiek. 'Het begon allemaal bij de atletiekclub in Duffel, waar ik samen met niet-beperkte kinderen sportte. Ik deed aan "wheelen", een vorm van rolstoelracen op de baan of op de weg. Ik oefende op de baan. Toen ik serieuzer ging racen, sloot ik me aan bij een specifieke club voor mensen met beperkingen, waar ik gerichte begeleiding kreeg.'
Wandelen voor Spina Bifida
Sport speelt een grote rol in Mario's leven. 'Van jongs af aan ben ik gewend aan zondagse wandelingen met mijn ouders en grootouders, die lid waren van een wandelclub. Ik ging mee in mijn eigen rolstoel.' Wandelen raakte daarna wat op de achtergrond.
Tijdens de coronaperiode pakte Mario het wandelen weer op. Eerst maakte hij rolstoeltochten in de buurt. Toen kwam hij op het idee om een tiendaagse wandeltocht door Vlaanderen te organiseren om geld in te zamelen voor de vereniging Spina Bifida en Hydrocephalus. 'We wilden meer bewustwording creëren voor Spina Bifida en mensen na de coronacrisis weer samenbrengen. En dat lukte. We haalden uiteindelijk €27.000 op en tweehonderd mensen liepen met mij mee.'
Grenzen van het lichaam verkennen
Niet alles verliep altijd soepel. 'De uitdagingen die mijn ouders en ik mezelf oplegden, bleken uitdagend,' zegt Mario. 'Op mijn 32e kreeg ik een mentale inzinking. Ik werkte voltijds en dat eiste zijn tol van mijn lichaam. Ik besteedde niet genoeg tijd aan mijn persoonlijke verzorging, waarvoor ik normaal gesproken enkele uren per week nodig had. Ik verwaarloosde mijn fysiotherapiebezoeken en bewegingsoefeningen. Dat kwam doordat ik er geen tijd meer voor had. Het duurde twee jaar voordat ik besefte dat een normaal leven voor mij niet vanzelfsprekend is.'
Om zijn gezondheid meer prioriteit te geven, ging Mario deeltijds werken. 'Voor mijn gezin was die keuze financieel zwaar, vooral omdat mijn persoonsgebonden budget lang op zich liet wachten. Mijn vrouw moest fulltime werken en deed veel extra taken thuis die ik niet kon doen. Ondertussen heb ik mijn budget ontvangen, waardoor we veel zware taken nu kunnen uitbesteden.'
Kinderwens
Toen Mario en zijn vrouw kinderen wilden, liepen ze opnieuw tegen de beperkingen van zijn lichaam aan. 'Het was een klap toen artsen zeiden dat een natuurlijke zwangerschap niet mogelijk was. We besloten uiteindelijk om met een donor te werken. Nu zijn we de trotse ouders van een fantastisch tweeling, die nu 16 jaar zijn.'
De babytijd was niet eenvoudig, maar dat ging nog wel voor Mario. 'Een jaar later werd het moeilijker. Ze liepen nog niet en waren zwaarder. Fysiek kon ik op dat moment niet voor hen zorgen. Mijn vrouw droeg het meeste gewicht. We vroegen om mijn persoonsgebonden budget, in de hoop dat het snel zou worden goedgekeurd. Uiteindelijk duurde het vijftien jaar voordat het werd toegekend. Het budget gaf ons gezin meer ruimte.'
Een rolstoelvader
Voor Mario's kinderen is het heel normaal dat hun vader in een rolstoel zit. 'Als we naar het strand gaan, loop ik niet mee op het strand. Mijn vrouw wel, terwijl ik langs de boulevard blijf. Of zij gaan naar het bos terwijl ik op het terras blijf. Ze kennen niet anders. Ze missen niets, zeggen ze.'
'Onze kinderen mogen niet de dupe worden van mijn handicap. Sommige dingen moeten ze sneller zelf doen en dat gaat vanzelf. Toen ik ze vroeger naar de kleuterschool bracht, stapten ze zelf in de auto en deden zelf hun gordel om. Andere ouders waren verbaasd. Als we vroeger weggingen, zette ik zelf mijn rolstoel in de auto. Nu zetten zij mijn rolstoel in de kofferbak. Ze nemen automatisch bepaalde dingen over om het mij wat makkelijker te maken.'
Kansen en doorzettingsvermogen
Met de juiste inzet en doorzettingsvermogen kun je vaak meer bereiken dan je van tevoren had gedacht. 'Ik heb het geluk gehad dat mijn ouders me alle kansen hebben gegeven, dat ik een vrouw heb ontmoet die me volledig steunt en vrienden heb die ons de juiste ondersteuning bieden.' Samen vormen zij de schakels die het rad van Mario's leven in beweging houden, zoals hij graag benadrukt.
Voor meer informatie klik hier