Pour Béatrice Renz, Fribourgeoise de 51 ans

"Aant, Je dépendais des soins à domicile. Des gens qui font ce qu'ils peuvent et ce qu'ils veulent, auxquels je ne plaisais peut-être pas et vice-versa. Cela pouvait représenter un stress pour eux, et pour moi. Maintenant, j'engage moi-même mes aides. Entre nous, il se passe quelque chose de particulier», résume-t-elle.

Maintenant, J'emploie une dizaine de personnes. Trois d'entre elles s'occupent des soins, il y a aussi celle qui m'accompagne une fois par semaine pour les courses, celle qui s'occupe de la manucure, de la terrasse, de m'accompagner deux fois par semaine à Berne où je donne des cours pour les hygiénistes dentaires. Certaines font de tout petits boulots. J'ai besoin d'une assistance importante car je souffre de sclérose en plaque depuis l'âge de 17 ans, c'est une maladie évolutive et je suis aujourd'hui paralysée des quatre membres, à l'exception partielle d'un bras, avec lequel je peux diriger ma chaise. Grâce à ce système je suis complètement indépendante.» Pour neuf heures d'assistance par jour, Béatrice Renz reçoit 7800 francs par mois.

Cette nouvelle organisation a changé ma vie et celle de mon mari Thomas, psychothérapeute: «Je suis déchargé des tâches de soignant le week-end. Et du souci constant de savoir si elle n'a pas besoin d'aide, si elle n'est pas tombée. Mon cabinet est à deux pas de la maison et je rentrais tout le temps car Béatrice est dans un état de dépendance totale, même pour boire un verre d'eau.»

Béatrice Renz a toujours attaché une grande importance à ce que son mari ne devienne pas son infirmier. «Avec ce système, c'est génial. Je peux dire que nous ne sommes ensemble que par amour et non pour des raisons pratiques.»

L'exemple vient des pays nordiques. «Ce concept existe depuis 15 ans aux Pays-Bas, il a aussi été adopté en Suède, dans certaines régions de la Belgique et dans plusieurs Länder allemands», explique Dominique Wunderli, qui s'occupe de l'antenne romande du projet. L'objectif n'est pas seulement que les participants soient nourris et soignés. Mais bien qu'ils puissent mener une vie pleine, comprenant loisirs et travail.

«Pour que les handicapés soient acceptés dans les entreprises, il faut qu'ils se présentent en ayant résolu leurs problèmes pratiques. Le budget d'assistance leur permet d'engager, s'ils le jugent nécessaire, un aide. Nous avons ainsi un professeur atteint de myopathie. Il peut enseigner mais pas distribuer les feuilles d'exercice ni écrire au tableau. Il a donc embauché un assistant qui peut aussi l'accompagner aux toilettes.»

Les mêmes principes peuvent s'appliquer aux jeunes handicapés qui souhaitent fréquenter une école publique, à l'image de ce jeune trisomique qui se rend à ses cours accompagné de son assistant. Ou encore aux loisirs.

Sarah Zollinger, une participante âgée de 20 ans et atteinte d'une ataxie de Friedrich qui l'empêche de marcher, a découvert ainsi le plaisir de sortir. «J'ai choisi une assistante de mon âge avec laquelle je peux faire du shopping, aller au cinéma ou même voyager. Je peux faire ce que fait une jeune de mon âge et cela me procure une dignité. Ce projet me libère», écrit-elle. Comme il libère ses parents, qui se sont occupés 24 heures sur 24 de Sarah et de sa sœur, atteinte de la même maladie.



Source : http://www.letemps.ch/template/societe.asp?page=8&article=207188