Une nouvelle proposition de loi a été déposée par des sénateurs vise à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Charcot en France. Cette initiative, discutée au Sénat, propose des mesures pour faciliter l'accès aux aides et soutenir les personnes en situation de handicap liées à cette maladie neurodégénérative.

Mesures Dérogatoires et Prestations de Compensation

La proposition de loi souhaite instaurer une procédure dérogatoire devant la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), permettant d'accélérer le traitement des demandes de prestations. Elle propose également d'ouvrir la prestation de compensation du handicap (PCH) à toutes les personnes atteintes, quel que soit leur âge, afin de pallier les difficultés rencontrées par les patients diagnostiqués après 60 ans.

Impact de la Maladie de Charcot

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare qui entraîne une perte progressive de la motricité. Chaque année, environ 1700 nouveaux cas sont diagnostiqués en France, affectant environ 7000 personnes. Les symptômes incluent la faiblesse musculaire, des difficultés respiratoires, et des problèmes de déglutition et de parole, générant de multiples formes de handicap au fil de l'évolution de la maladie.

Freins à la Prise en Charge

La prise en charge de la SLA est complexe en raison de la variabilité de la progression des symptômes, rendant difficile l'anticipation des besoins en compensation. Les délais de traitement des demandes de PCH sont souvent incompatibles avec la rapidité d'évolution de la maladie, avec une attente moyenne de six mois. De plus, la limitation de la PCH aux personnes de moins de 60 ans pose un problème majeur, car la majorité des patients ont plus de 60 ans au moment du diagnostic.

Propositions de la Loi

Pour répondre à ces enjeux, la proposition de loi prévoit une procédure dérogatoire permettant une collaboration entre la MDPH et les centres de référence des maladies rares. Elle propose également de supprimer la barrière d'âge de 60 ans pour l'accès à la PCH, afin de garantir une prise en charge équitable et adaptée, indépendamment de l'âge au moment du diagnostic.

Le texte, largement soutenu en commission, est débattue au Sénat. S'il est adopté, il pourrait représenter une avancée significative dans la prise en charge des personnes en situation de handicap atteintes de la maladie de Charcot, en facilitant l'accès aux aides et en améliorant leur qualité de vie.