ABSM ASBL (le syndrome de Marfan)
l’Association Belge du Syndrome de Marfan est l’aboutissement d’un long cheminement initié en 1983 par Yvonne Jousten, fondatrice et aujourd’hui présidente honoraire, après la découverte de la maladie chez son mari et son fils, âgé de 3 ans à l’époque.
Description :
Le syndrome de Marfan est une maladie génétique qui atteint les tissus conjonctifs.
C’est en 1896 que le Pr Antonin Marfan décrit pour la première fois ce syndrome chez une fillette dont les membres et les doigts sont particulièrement longs. Elle s’appelle Gabrielle. Il soupçonne – à juste titre- qu’elle est née avec une atteinte des tissus conjonctifs. Il nomme cette affection la dolichosténomélie (membres longs et fins). Ce n’est que plus tard que l’on nommera cela le « Syndrome de Marfan ».
Les tissus conjonctifs sont principalement des tissus de soutien ; ils sont présents dans tous les tissus du corps.
Lorsqu’ils sont atteints, cela se marquera d’autant plus dans les tissus qui en sont très richement pourvus :
Établir qu’une personne est atteinte du syndrome de Marfan est un processus complexe qui demande l’intervention de plusieurs spécialistes.
Avec l’aide et le soutien des médecins, l’Association Belge du Syndrome de Marfan a pour but de
Contacts :
Rue du Beau Vallon 176
5002 Saint-Servais, Belgique
Secrétariat: +32 (0)470/42 91 39
Trésorerie: +32 (0)87/66 16 61